Lorsque, le 21 juin 2007, l'auteur apprend que sa fille Agathe, 23 ans, est sur le point d'être emportée par la maladie, il décide d'écrire jusqu'à la date de sa mort, le 10 août suivant, pour raconter sa personnalité, sa joie de vivre, son attitude face à l'épreuve.